En el Perú, se estima que más de un centenar de personas viven con fibrosis quística, una enfermedad rara y genética que aún enfrenta desafíos en diagnóstico oportuno y tratamiento. En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, hacemos un llamado a reforzar las políticas públicas para garantizar atención integral y sostenible.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y autosómica recesiva. Se produce cuando ambos padres transmiten un gen alterado a sus hijos, provocando la formación de secreciones espesas que obstruyen pulmones, páncreas e hígado. Esto ocasiona infecciones recurrentes y complicaciones graves, como diabetes o insuficiencia respiratoria.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la tos con flema persistente, sangrados por la boca y pérdida de peso. Precisamente, según explicó el doctor José Raá Bustinza, neumólogo del Hospital Nacional Arzobispo Loayza, en entrevista para La Mula, dada la sintomatología, es una enfermedad que muchas veces se puede confundir con asma, tuberculosis o neumonías mal tratadas, lo que retrasa el diagnóstico y agrava el pronóstico.
En nuestro país no existen datos oficiales de incidencia. No obstante, de acuerdo con Acción Internacional para la Salud (AIS Perú), por características étnicas podría estimarse en 1 caso por cada 9 mil nacidos vivos. Como ejemplo, solo en 2021, con 462,550 nacimientos, se habrían registrado alrededor de 51 nuevos pacientes. La mayoría, lamentablemente, no llega a ser diagnosticado a tiempo y fallece prematuramente por falta de tratamiento adecuado.
Avances en el acceso a medicamentos
Frente a este panorama, un paso importante en la respuesta nacional ha sido la adquisición de la triple terapia inmunomoduladora (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor), conocida comercialmente como Trikafta. Este medicamento actúa directamente sobre la proteína defectuosa causada por la fibrosis quística, mejorando la función pulmonar y aumentando significativamente la expectativa de vida.
En enero de este año, el Ministerio de Salud (Minsa), a través del Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (Cenares), distribuyó por primera vez este tratamiento de alto costo a pacientes asegurados al SIS. “Entregar el medicamento, que es inalcanzable para los pacientes que conviven con fibrosis quística, tiene un significado especial, porque les brinda una esperanza de vida”, destacó en su momento Ricardo Peña, viceministro de Salud Pública.
Fiqui Perú, Asociación de padres y amigos de pacientes con fibrosis quística, calificó esta medida como “la puerta a la esperanza” y agradeció al Minsa y Cenares por garantizar que un grupo de pacientes acceda de manera gratuita a un fármaco impagable dado su elevado precio en el mercado.
El desafío del costo y la sostenibilidad
Si bien el acceso a Trikafta representa un hito, la sostenibilidad del programa constituye un reto considerable. Actualmente, el Estado paga alrededor de S/823,000 por paciente al año, uno de los precios más altos de la región. Esta cifra es hasta 5 veces mayor al costo de la versión genérica disponible en países como Argentina, donde el mismo tratamiento se ofrece por aproximadamente S/162,000 por paciente al año.
El impacto económico se refleja en el número de beneficiarios: solo 12 pacientes han recibido la terapia, mientras que más de un centenar permanece en lista de espera. Al respecto, Javier Llamoza, investigador de AIS, advirtió que es necesario pensar en estrategias a largo plazo, porque el costo actual limita la cobertura y compromete la continuidad del tratamiento.
Mecanismos legales para ampliar el acceso
Diversas organizaciones, como Los Pacientes Importan y AIS Perú, han solicitado al Ejecutivo declarar de interés público el medicamento Trikafta e implementar mecanismos legales para importar versiones genéricas más accesibles.
Una de las alternativas es la licencia obligatoria por uso gubernamental, contemplada en acuerdos internacionales como la Declaración de Doha de la Organización Mundial del Comercio. Esta herramienta ya ha sido utilizada en países de la región como Brasil, Ecuador y Colombia para garantizar precios justos en medicamentos de alto costo.
Precisamente, en Colombia, por ejemplo, la aplicación de este mecanismo en 2024 permitió reducir en más de 95% el precio del antirretroviral dolutegravir, utilizado en tratamientos contra el VIH.
Hacia una atención integral y sostenible
El Día Mundial de la Fibrosis Quística es una oportunidad para visibilizar las necesidades de los pacientes y reconocer los avances logrados, pero también para subrayar los retos pendientes. Garantizar un tamizaje neonatal efectivo, asegurar diagnósticos tempranos y establecer un acceso sostenible a terapias innovadoras son pasos fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad rara.
El desafío está en consolidar políticas públicas que permitan un equilibrio entre la innovación y la equidad, para que cada niño, niña y adolescente con fibrosis quística en el Perú pueda tener la oportunidad de crecer y vivir plenamente.
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